امروز 9 اسفند روز جهانی بیماریهای نادر است .بیماری نادر ان گروه از بیماریها است که میزان شیوع ان کمتر از 5 در هر 1000 تولد است , این بیماری معمولا ژنتیکی میباشد به همین منظور قبل از تولد و با روشهای تشخیصی قابل شناسایی است البته یکی از مشکلات جامعه پزشکی و بیماران تشخیص دیر هنگام این بیماریها بعلت شیوع کم ان است.

بنیاد بیماریهای نادر یک نهاد خیریه در زمینه تشخیص و درمان این بیماریه است که از حد.د 4 سال پیش تاسیس شده و در ایران فعالیت میکند.

مشکلات دهان و دندان این بیماران نیز بایستی مورد توجه قرار گیرد.